京都ＡＬＳ患者嘱託殺人事件 2）

 「京都ＡＬＳ患者嘱託殺人事件」という映画が10月31日に公開される。俺とこの映画との関わりを数回に分けて紹介しようと思う。

ＡＬＳは発症してから平均５年以内に全身の筋肉が萎縮して人工呼吸器のお世話になる難病だ。胃瘻と人工呼吸器を装着して症状の進行が落ち着いた現在だから言えることだが、ＡＬＳの症状はたいしたことはない。どこかが恒常的に痛むわけでもなく、抗がん剤の副作用で頭痛や気だるさを感じるわけでもなく、余命宣告された人のように死に怯えることもない。ただ、動かず食べれず話せないだけだ。

その一方で人工呼吸器を装着する前は「死にたい」と思いがちだ。やはり、健康だった頃との落差に絶望するものだし、排泄を他人に委ねることは自尊心を激しく傷つけるものだし、自分が周囲に迷惑をかけ続ける存在であることに敏感になるものだ。俺もそう考えた時期があった。ＡＬＳ患者の七割が人工呼吸器を装着しないのは「家族に迷惑をかけることなく速やかにこの世を去りたい」と思う所以だろう。

この映画の主人公である林優理さんも前述の七割のＡＬＳ患者の一人だ。彼女の場合はツイッターで知り合った医師に依頼しての安楽死を選択したために日本中を揺るがす大ニュースとなった。俺の実家にもテレビ局の取材が来たし、俺もＮＨＫの「クローズアップ現代＋」に出演した。

林優理さんは俺を含むＡＬＳ患者の心情を代弁していた。それは「こんなに辛い思いをしているんだ」というアピールではなく、「自らの人生を自らが望む形で全うしたい」という潔さに他ならない。この映画には彼女の孤独で気高い魂が宿っていると思う。