家族性ＡＬＳ

 ヤフーニュースで家族性ＡＬＳに罹患した人が紹介されていた。

https://news.yahoo.co.jp/articles/1b6ed185c013b90d5ff4b6fd8d01f252b8647948?page=1

この記事によると二分の一の確率で遺伝するらしい。俺の親族にはＡＬＳのような運動神経病にかかった人は居ない。だから俺のＡＬＳは孤発性だと思っていた。しかし、それは「家族性でない」ことの証明にはならない。遺伝子検査を受ければすっきりするのだが、万が一でも家族性という結果が出たときのことを考えると怖くてできない。何故ならウチの子供たちが心理的影響を受け、彼らの人生を萎縮させてしまうのではないかと恐れるからだ。

上記の記事の人は２８歳で発病し、それから６年経った今でも歩行が可能で教員の仕事もフルタイムでこなしているそうだ。いけないことだとわかってはいてもついつい自分と比較してしまう。俺は診断から一年で歩けなくなり話せなくなった。その一方で俺が発病したのは４６歳で４人の子供が産まれた後だった。家族性ＡＬＳということでの人生における葛藤は凄まじいものだろうと想像する。現在は合唱部の顧問で生きがいに満ちた生活だろうけど、その生きがいがなくなる日が確実にやって来る。それどころか、食事、排便、呼吸という生きるために必要不可欠な動作が損なわれ、一人では何もできない生活が待っている。

俺も含めＡＬＳの先人たちはそんな右肩下がりの人生を経て今を生きている。俺がこの人に伝えたいことは「生きてさえいればなんとかなる。胃瘻と人工呼吸器を付けても、まだ六割の残存機能がある。視線入力で人生が変わる」ということだ。

追伸）ミラーブログにコメントが来た。ありがたいなあ。