会長を批判してみた

 「自分が患っている病気はもしかしたら難病中の難病と言われるＡＬＳかも」と思い始めた時、俺はインターネットを通してＡＬＳのことを調べまくった。そこで目に止まったのが恩田聖敬さんのブログだ。恩田さんはＡＬＳ患者で、人工呼吸器を装着している写真を自身のブログで公開していた。俺は自分の未来を覗き見るような気持ちで彼のブログを読んだ。


彼は完全他人介護を主張していた。

http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/43464828.html

彼はスイッチを咥えiPadを操作し文章を書いていた。

http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/36443843.html

覗き見た未来とは異なり、俺は２４時間家族介護を受け、視線入力を使用している。個人差があるのは百も承知だが、他人が自宅に入ってきて２４時間監視されるのはしんどいと思う。自由にテレビやパソコンに時間を費やす方が幸せだと思うのだが恩田さんの本音はどうなんだろう？恩田さんの超人的集中力があってこそのスイッチ操作だと思うが、視線入力の方が楽だし速くタイピングできると思う。誰か助言してくれないかしら。


胃瘻と人工呼吸器という点では共通しているが死生観や障害に対する考え方は全く異なる。

http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/41919800.html


http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/38434597.html

彼の主張は多くのＡＬＳ患者の声を代弁しているのだろう。だからこそ、現在、彼は日本ＡＬＳ協会の会長である。俺もちょっとは有名になっている未来を想像していたんだけどなあ。


追伸）豊昇龍が横綱に昇進。更に強くなりそう。

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