昨日の午後、外出した。雲一つない快晴だったが、昨年の秋に見た青空とは異なり、黄砂の影響なのか霞がかりややくすんでいた。三男は友達と遊びに行った。土曜日の午後でも子供たちは外出することが多い。しかし、昨日に限っては三男以外の全員が家にいた。受験を終えた長女と大学生の長男と次男、忙しいようには見えない。俺の外出準備を手伝う流れで一緒に行くことになった。このメンバーでの外出は三男の誕生以来初かもしれない。ムードメーカーは長女で、皆に話しかけ自身も楽しんでいる様子だ。 いつものように区役所の広場で日向ぼっこをして、いつものコースで帰ろうかというときに事件が起きた。三男からの電話を受けた妻が突然金切り声を上げ「今すぐ家に帰って来い」と叫び出した。「ははーん、友達と遠出していることを責めているのかな？以前は自転車で海雲台まで行ったからなあ」と思っていると、突然目の前に三男が現れた。三男は電話口で「東来女子高校の陸橋にいる」と言っているのを妻が「東来駅の陸橋にいる」と誤解したのが原因だ。ちなみに東来女子高校は長女が通う学校で、区役所の近くにある。理不尽な罵倒を浴びた三男は「精神的衝撃が大きい。謝罪してほしい」と冗談めかして妻に詰めよるが、妻は相手にしない。 その後、三男の中学校の制服の採寸を済ませ、お開きになった。自宅アパートの前で家族全員の集合写真を撮ったのがこの日のハイライトだった。長男と次男はつるぺの関係でお互いの不在を補完するかのように介護してくれるし、三男にとっての父親の役割を果たしてくれる。 昨晩は長女の提案で「天気の子」というアニメーション映画を観ることになった。友達と食事に行った長男以外の全員で視聴した。俺の寝室はミニシアターに早変わりして、俺以外の全員が買ってきたスナック菓子やチョコレート菓子を美味そうに食べていた。「誰か一人がいないと大きな穴が開いたように感じる」とは妻の弁である。ウチは家族旅行やレストランで食事なんてことはできないけど、こんなに安上がりに一体感を味わえることがわかった一日だった。

 立憲民主党と公明党が来たる衆議院議員選挙に備えて新政党を結成するそうで、その名称は中道改革連合に決定したそうだ。以下で分析と感想を述べる。 1）公明党の議員は小選挙区で議席を獲得することが困難だ。元々、小選挙区制は二大政党制を実現するために導入された制度で、選挙区での知名度や支持基盤が強力な候補が勝つようになっている。全国の公明党員を特定の選挙区に移住させるというのが与党時代の公明党の選挙戦術だったが、連立を解消したことで解散の時期が通達されず、今回は移住のための準備期間が足りず、その戦術が使えない。自民党総裁に就任した直後に連立与党のハシゴを外された高市氏の壮大な報復が炸裂したようにも見える。窮地に陥った公明党に救いの手を差し伸べたのが立憲民主党だ。新政党を結成して比例代表の名簿上位に公明党の候補者を連ねる代わりに、小選挙区での立憲民主党の候補者に選挙協力するらしい。公明党は比例代表での議席の上積みが期待できるし、立憲民主党はそれまで自民党に流れていた公明党員票を取り込むことができる。それゆえ、選挙の票読みだけを考えると極めて合理的判断のように見える。 2）しかし、両党の基本政策と理念は隔たりがある。同じ中道と自称しても「なんでそんなに違うのに同じ政党の中にいるの？」と心配になるほどだ。私見ではあるが、今回の野田代表の判断は救いようのない悪手に見えた。小選挙区で負け続けることは十分にあり得ることだし、比例代表も公明党に明け渡し、今まで培ってきた確かな野党という印象を与える立憲民主党という名称も捨て、立憲民主党内部でも疑問や反発の声が聞こえる中、若者から支持される高市総理率いる自民党と対決することになるのだ。もちろん、「勝てば官軍」で、選挙で議席数を維持するだけでも称賛に値すると思う。 3）高市総理の就任から今までの流れをおさらいしてみる。高市総理の就任演説の時、野次を飛ばした議員がいた。その野次がうるさくて品がないとネット上で話題になった。トランプ大統領との首脳会談を無難にまとめ、APECなどの外交でも中国と韓国との首脳会談をこなし、その直後の国会答弁で台湾有事に関する質疑応答があり、中国の日本叩きがマスコミを賑わし、ガソリン税の撤廃が決まり、物価高対策の補正予算が通り、国民民主党との年収の壁引き上げに関する同意が結ばれ、今の解散騒動に至る。この間、高市...

 Netflix配信の「白と黒のスプーン」シーズン1を見終わった。長女だけでなく妻も興味を示し、一緒に視聴した。同じ作品を多人数で視聴するのは楽しいし一体感も生まれる。家族全員でテレビを見ていた昭和後半は幸せな時代だったのだなあとの思いを強くした。俺の実家では、家族全員が同じ番組を見るということはなく、父はプロ野球、母は読書、祖母はドラマ、のように住み分けが明確だった。それでも父母と見た銀河テレビ小説や祖母と見た「おあねえさん」や弟とのチャンネル争いなどのテレビに関する出来事は懐かしい記憶として保存されている。 今週から「白と黒のスプーン」シーズン2を見始めたが、肝心の長女は寄って来ないし妻もシーズン1ほどの関心は示さない。そんなわけで以前のように一人で見てあれこれ考えている。その番組の魅力は出演する料理人の個性が豊かで、料理対決に敗れて退場になっても決して悪態をつかないことだ。そして、審査員を務めるペクジョンウォンとアンソンジェの実績に裏打ちされた批評の率直さと巧みさが挙げられる。前者は明るく豪快な人柄で韓国で愛されているタレント兼実業家で、大衆料理が専門と言いながらも和洋中のあらゆる料理に精通している。後者はミシュランの三ツ星を韓国で初めて獲得したフレンチシェフとしてつと有名だ。韓国の料理界の二大巨頭とも言える二人の審査だからこそ名だたる料理人も敗北を受け入れられるのだろう。 1999年から20年に渡って韓国の食文化を観察してきた。韓国の調味料は優秀で、大衆食堂であっても学食であっても高い満足度と満腹感を得ることができるが、価格帯が高い店に行っても味がついて来ないという欠点があった。特に和食と洋食にその傾向が強く、高級店で出されたマグロが凍っていることがよくあった。転機となったのが前述のペク氏がテレビに出始めた頃だ。その当時はサムソンが半導体とスマホ事業で躍進し、海外旅行やインターネットで現地の情報が入ってくるようになった時期と一致する。すなわち、「白と黒のスプーン」で出てくる見事な創作料理の数々はそのまんま韓国の食文化と経済の発展を物語っているのだ。 シーズン3では日韓の巨匠と新進気鋭の料理人を集めてやってほしいな。そうすると、審査員をどうすれば公平性を保てるかという問題が生じる。個人的にはペク氏とアン氏の審査体制はそのままにして、彼らを唸らせる日本の...

 以下の投稿に関連して、 https://hirasakajuku.blogspot.com/2026/01/blog-post_10.html 気管切開と人工呼吸器について補足説明を書き加える。 先ず、気管切開の必要性を述べる。ＡＬＳは全身の筋肉が衰える病気だが、まぶたや心臓の筋肉は例外で、症状に現れない人が大半だと思われる。しかし、呼吸に必要な筋肉は確実に衰える。気道に詰まった痰を巻き上げて吐き出す筋肉が衰えると、痰が詰まったまま呼吸困難に陥る。そんなときは吸引器で痰を除去すればいいのだが、口から吸引チューブを入れて気道に挿入する作業は、口の中は雑菌だらけで気道は無菌状態であることを考慮すると、専門的な知識と熟練した技能が要求される。それができる人がその場にいないときは救急隊員を呼ぶことになる。気管切開はこの痰吸引の難易度を劇的に下げる効能を持つ。それこそ、小学校低学年の児童でも安全に吸引できる。すなわち、気管切開は人工呼吸器装着のために行うのではなく、痰吸引を容易にするために行うのだ。 次に、人工呼吸器装着後の介護者の負担について述べる。俺も妻も一体どんな変化が起こるのか全くわからなかったので、日々の生活を通して手探りですり合わせるしかなかった。人工呼吸器が喉から外れると、けたたましいアラーム音が鳴り続ける。装着したばかりの頃は人工呼吸器なしでも普通に呼吸できた。しかし、痰が詰まる回数が増えた。妻は寝るときも目覚ましアラームを一時間ごとにセットして不測の事態に備えた。家族全員が口文字盤での意思疎通を覚え、パソコンの機械音声を用いて込み入ったことを話すようにした。 最後に現在の状況について述べる。現在は呼吸器なしでは生きていけない。それでも呼吸器なしで30分は苦しいながらも呼吸は維持できると思う。痰吸引の回数は一日で10〜20回で、それでも年々減ってきている。症状は進行しても、何もかもが不安だった四年前と比べて精神的に安定しているし、家族もタフになった。慣れとは恐ろしいものだ。

 2019年3月、一家が釜山から大村に引っ越したばかりの頃の話だ。ＡＬＳ患者として公的支援を受けるためには大病院に行って診断を受けることが必要になる。そのときの心情を綴ったのが以下の闘病記（大村編）からのシングルカットである。 午後からは妻と弟嫁の付き添いで病院に赴いた。 神経内科の医者は満面の笑顔で俺にＡＬＳの確定診断を下し、介護保険、特定指定難病の医療費補助、身体者障害者年金申請のための書類を作成してくれた。その医者は過去の検査記録を見るや否や 「呼吸器を付けるか、付けないかの決断をされてください。その決断によって対応が変わってきます」と言った。 なんだか、郵便局で配送先に仕分けられて、最後の目的地は自分で選べと言われている感じがした。あるいは、人様の税金で生かされる道を選ぶか、潔い死を選ぶか、というようにも聞こえた。 ＡＬＳ患者の7割は呼吸器を付けないで死ぬ選択をするらしい。その選択は本人の死生観や介護に対する家族の負担を熟考した上でなされたものだと思う。 俺はつい昨日まで人工呼吸器を付けて延命するのが当たり前だと思っていた。ところが、上記の医者の言葉を聞いて、 「そんなに自分が可愛いのか？」 「『今、死んでも悔いはない』と公言してくせに」 「自分一人が思考に費やす時間を確保するために他人による24時間の労力が必要になるんだ」 「末期で植物人間状態になって莫大な医療費を消費しているのと同じでは？」 「子供たちは俺がいなくても逞しく成長するだろう」 「妻は悲しんでくれるかもしれないな」 「一体誰が垂れ流しになった糞尿の処理をするんだ？」 のような考えが頭を駆け巡り、信念が大きく揺らいだ。 人間というのは弱いものだな。

 以前から言い続けていることだが、今回も「ＡＬＳ患者の七割が人工呼吸器を装着しない選択をする」問題を考察してみる。 ＡＬＳ患者の苦悩を一通り経験した立場から言わせてもらうと、「気管切開しない」と宣言をすることは「自然死と偽装した自殺」を意味すると主張したい。そして、人工呼吸器の装着を推奨しない医師は合法的な自殺幇助に加担していると自覚してほしい。 もちろん、ＡＬＳ患者の症状、介護環境、経済状況は千差万別で、各々の死生観や事情も異なり、一概に言えることではないと思うが、七割は多過ぎる。きっとその中には「前もって知っていたら気管切開に同意したのになあ」と考える人が多数いるに違いないのだ。 気管切開したら声を失うし、人工呼吸器を装着したら24時間の介護が必要になる。前者は正しい。意思伝達手段の最たるものがなくなるのは恐怖だろうが、技術の進歩で補えることも多い。俺の場合は、パソコンに接続している間は自由に助けを呼べるし、そうでないときもアヒルのおもちゃと歯ぎしりで対応している。後者も正しいのだが、「介護者が目を光らせているわけではない」ことを強調したい。俺の場合は、痰吸引できる家族の誰かが自宅にいるというルールがあるだけで、その誰かも別室で好きなことをやっている。痰吸引も気管切開の効能で小学生もできる手軽さだ。俺も家族に迷惑をかけるくらいなら死んだ方がマシだと考えた時期もあったが、今では生きていてよかったと思っている。皆さんも後者を額面通りに受け取ることはゆめゆめしてはいけない。「気管切開の向こう側にある生き甲斐や幸せの可能性を閉ざすことなかれ」と声を大にして言いたい。